canvade
Yeni Üye
Dünyada milyonda bir görülen bağışıklık sistemi hastalığı olan ‘Chediak Higashi Sendromu’ teşhisi konulan 3 yaşındaki Ayşe ve 1 yaşındaki Cuma Örmez, bir yıl ortayla 8 yaşındaki ağabeyleri Mehmet’ten alınan ilikle hayata tutundu.
Dünyada milyonda bir görülen bağışıklık sistemi hastalığı olan ‘Chediak Higashi Sendromu’ teşhisi konulan 3 yaşındaki Ayşe ve 1 yaşındaki Cuma Örmez, bir yıl ortayla 8 yaşındaki ağabeyleri Mehmet’ten alınan ilikle hayata tutundu.
Şanlıurfa Harran’da yaşayan Emine ve İsmail Örmez çiftinin 6’ncı çocuğu olarak dünyaya gelen Ayşe Ölmez, geçen yıl yüksek ateşten dolayı evvel Harran Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesine akabinde Adana’da bir hastaneye gdolayıldü. Küçük kıza Sıhhat Bilimleri Üniversitesi (SBÜ) İzmir Tepecik Eğitim ve Araştırma Hastanesi’nde yapılan tetkiklerde ‘Chediak Higashi Sendromu’ teşhisi konuldu. Hekimler, küçük Ayşe için kesin tedavinin ilik nakli olduğunu söylemiş oldu ve nakli 8 yaşındaki abi Mehmet Örmez’den yapmaya karar verdi. Örmez, ağabeyinden alınan ilikle sıhhatine kavuştu. Küçük Ayşe’nin hayata döndüğü sırada yeni doğum yapan annenin bebeği Cuma da ateşlendi ve birebir endişe dolu süreç bir yıl daha sonra bir daha başladı.
BİR YIL ORTAYLA TIPKI HASTALIK
Örmez ailesi, bu kere tedavi için 1 yaşındaki bebekleri Cuma’yı alarak İstanbul’da Yeni Yüzyıl Üniversitesi Gaziosmanpaşa Hastanesi’nin yolunu tuttu. Birebir tedavi süreci ve ilik taramaları kararında bir daha abi Mehmet’in bu kardeşine de yarı uyumlu olduğu tespit edilince mayıs ayında hastaneye yatan Cuma 1 ay evvel olduğu kemik iliği nakli ameliyatı ile hayata döndü. Ayşe ve Cuma’nın kemik iliği ameliyatını gerçekleştiren Yeni Yüzyıl Üniversitesi GOP Hastanesi doktorlarından Prof. Dr. Barış Malbora, hastalık ve olay hakkında kıymetli bilgiler verdi.
“İYİLEŞECEĞİNE HİÇ UMUDUM YOKTU”
7 çocuk annesi Emine Örmez, hastalığın birinci Ayşe’de ortaya çıktığını söz ederek, “Ateşi devasa yükseklikteti. Barış Hoca yardımıyla Ayşe sıhhatine kavuştu. Bir yıl daha sonra birebir hastalığı Cuma’da gördük. Cuma’yı kaybettik sandım. Güzelleşeceği istikametinde hiç umudum yoktu. Tabipler hazırlıklı olmamı söylemiş oldu. Allah hekimimizden razı olsun, artık hayli memnunuz. Şanlıurfa’ya döneceğiz. Çocuklarımı, meskenimi epeyce özledim” diye konuştu.
“DÜNYADA 500’DEN AZ OLAY VAR”
‘Chediak Higashi Sendromu’nun pek az görülen bir hastalık olduğunu söz eden Prof. Dr. Barış Malbora, “Dünyada şu ana kadar rapor edilmiş 500’den daha az olgu var. Genetik kökenli bir hastalık. Bilhassa akraba içi evliliklerde bu cins hastalıkları görme olasılığımız yüksek. Ne yazık ki bu hastalarımızda ailede 2 çocukta sendrom ortaya çıktı. Buna bağışıklık yetmezliği hastalığı diyoruz. Kanamaya eğilimli bir hastalık ve tipik saç rengi gümüş gri renginde oluyor. Birtakım nörolojik sıkıntıların görüldüğü bir hastalık. Türkiye’de biraz daha fazla görülüyor. Beklenen niçini genetik havuzun dar olması ve akraba evliliğinin fazla görülmesi olabilir. Dünyada bildirilen sayı çok az bulunmasına karşın Türkiye’den hadiselerin daha fazla olduğunu söyleyebiliriz” dedi.
YARI UYUMLU İLİK AHENK SAĞLADI
Bir yıl evvel Ayşe’nin operasyonunu gerçekleştiren Prof. Dr. Barış Malbora, şunları söylemiş oldu:
“Ayşe ve ailesi yaklaşık bir yıl evvel Şanlıurfa’dan gelmişti. Ayşe’nin yaşamsal sıkıntıları çok fazlaydı ve fazlaca süratlice evvela hayata tutunmasını sağladık. Akabinde süratlice aile iç taramaları yapıp uygun iki bireyin olduğunu gördük. Anne ve Mehmet’in iliği uygundu. Mehmet’ten kemik iliği nakli yaptık. Başarılı bir biçimde kemik iliği tuttu. Yaklaşık bir yıl daha sonra Cuma’da birebir hadiseye rastladık. Süratlice TÜRKÖK ve dünya bankalarını taradık ve verici bulamadık. Ancak yarı uyumlu doku uygunluğu olan Mehmet’ten ilik aldık. Nakli yapalı bir ay oluyor. Kemik iliği tuttu. Mehmet bir yıl ortayla ikinci kardeşine de can verdi. Çok az görülen bir hastalık bir ailede iki bireyde görüldü. Onun haricindeki mucize de bir kardeşin iki kardeşe birden iliğini vermiş olması. İkinci kardeş için yarı uyumlu bulunmasına karşın ilik tuttu. Ayşe fazlaca yol aldı güzelleşti, Cuma da önemli bir biçimde toparlandı ve bugün taburcu olacak”
KESİN TEDAVİ KÖK HÜCRE
Hastalığın ateş, karın şişliği, bedende berelenme üzere belirtilerle ortaya çıktığını söz eden Prof. Dr. Malbora, aileleri uyararak, “Aile bu belirtilere hassas olup hekimiyle bağlantı kurmalı. Uzayan ateş durumlarında kesinlikle çocuk hekimlerine başvurmalılar. Zira, hastalığın kesin tedavisi kök hücre. Kök hücre nakli yapılmayan hastaların çabucak hepsi kanama ve enfeksiyon ve organ yetmezliği niçiniyle ömrünü kaybediyor” dedi.
Dünyada milyonda bir görülen bağışıklık sistemi hastalığı olan ‘Chediak Higashi Sendromu’ teşhisi konulan 3 yaşındaki Ayşe ve 1 yaşındaki Cuma Örmez, bir yıl ortayla 8 yaşındaki ağabeyleri Mehmet’ten alınan ilikle hayata tutundu.
Şanlıurfa Harran’da yaşayan Emine ve İsmail Örmez çiftinin 6’ncı çocuğu olarak dünyaya gelen Ayşe Ölmez, geçen yıl yüksek ateşten dolayı evvel Harran Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesine akabinde Adana’da bir hastaneye gdolayıldü. Küçük kıza Sıhhat Bilimleri Üniversitesi (SBÜ) İzmir Tepecik Eğitim ve Araştırma Hastanesi’nde yapılan tetkiklerde ‘Chediak Higashi Sendromu’ teşhisi konuldu. Hekimler, küçük Ayşe için kesin tedavinin ilik nakli olduğunu söylemiş oldu ve nakli 8 yaşındaki abi Mehmet Örmez’den yapmaya karar verdi. Örmez, ağabeyinden alınan ilikle sıhhatine kavuştu. Küçük Ayşe’nin hayata döndüğü sırada yeni doğum yapan annenin bebeği Cuma da ateşlendi ve birebir endişe dolu süreç bir yıl daha sonra bir daha başladı.
BİR YIL ORTAYLA TIPKI HASTALIK
Örmez ailesi, bu kere tedavi için 1 yaşındaki bebekleri Cuma’yı alarak İstanbul’da Yeni Yüzyıl Üniversitesi Gaziosmanpaşa Hastanesi’nin yolunu tuttu. Birebir tedavi süreci ve ilik taramaları kararında bir daha abi Mehmet’in bu kardeşine de yarı uyumlu olduğu tespit edilince mayıs ayında hastaneye yatan Cuma 1 ay evvel olduğu kemik iliği nakli ameliyatı ile hayata döndü. Ayşe ve Cuma’nın kemik iliği ameliyatını gerçekleştiren Yeni Yüzyıl Üniversitesi GOP Hastanesi doktorlarından Prof. Dr. Barış Malbora, hastalık ve olay hakkında kıymetli bilgiler verdi.
“İYİLEŞECEĞİNE HİÇ UMUDUM YOKTU”
7 çocuk annesi Emine Örmez, hastalığın birinci Ayşe’de ortaya çıktığını söz ederek, “Ateşi devasa yükseklikteti. Barış Hoca yardımıyla Ayşe sıhhatine kavuştu. Bir yıl daha sonra birebir hastalığı Cuma’da gördük. Cuma’yı kaybettik sandım. Güzelleşeceği istikametinde hiç umudum yoktu. Tabipler hazırlıklı olmamı söylemiş oldu. Allah hekimimizden razı olsun, artık hayli memnunuz. Şanlıurfa’ya döneceğiz. Çocuklarımı, meskenimi epeyce özledim” diye konuştu.
“DÜNYADA 500’DEN AZ OLAY VAR”
‘Chediak Higashi Sendromu’nun pek az görülen bir hastalık olduğunu söz eden Prof. Dr. Barış Malbora, “Dünyada şu ana kadar rapor edilmiş 500’den daha az olgu var. Genetik kökenli bir hastalık. Bilhassa akraba içi evliliklerde bu cins hastalıkları görme olasılığımız yüksek. Ne yazık ki bu hastalarımızda ailede 2 çocukta sendrom ortaya çıktı. Buna bağışıklık yetmezliği hastalığı diyoruz. Kanamaya eğilimli bir hastalık ve tipik saç rengi gümüş gri renginde oluyor. Birtakım nörolojik sıkıntıların görüldüğü bir hastalık. Türkiye’de biraz daha fazla görülüyor. Beklenen niçini genetik havuzun dar olması ve akraba evliliğinin fazla görülmesi olabilir. Dünyada bildirilen sayı çok az bulunmasına karşın Türkiye’den hadiselerin daha fazla olduğunu söyleyebiliriz” dedi.
YARI UYUMLU İLİK AHENK SAĞLADI
Bir yıl evvel Ayşe’nin operasyonunu gerçekleştiren Prof. Dr. Barış Malbora, şunları söylemiş oldu:
“Ayşe ve ailesi yaklaşık bir yıl evvel Şanlıurfa’dan gelmişti. Ayşe’nin yaşamsal sıkıntıları çok fazlaydı ve fazlaca süratlice evvela hayata tutunmasını sağladık. Akabinde süratlice aile iç taramaları yapıp uygun iki bireyin olduğunu gördük. Anne ve Mehmet’in iliği uygundu. Mehmet’ten kemik iliği nakli yaptık. Başarılı bir biçimde kemik iliği tuttu. Yaklaşık bir yıl daha sonra Cuma’da birebir hadiseye rastladık. Süratlice TÜRKÖK ve dünya bankalarını taradık ve verici bulamadık. Ancak yarı uyumlu doku uygunluğu olan Mehmet’ten ilik aldık. Nakli yapalı bir ay oluyor. Kemik iliği tuttu. Mehmet bir yıl ortayla ikinci kardeşine de can verdi. Çok az görülen bir hastalık bir ailede iki bireyde görüldü. Onun haricindeki mucize de bir kardeşin iki kardeşe birden iliğini vermiş olması. İkinci kardeş için yarı uyumlu bulunmasına karşın ilik tuttu. Ayşe fazlaca yol aldı güzelleşti, Cuma da önemli bir biçimde toparlandı ve bugün taburcu olacak”
KESİN TEDAVİ KÖK HÜCRE
Hastalığın ateş, karın şişliği, bedende berelenme üzere belirtilerle ortaya çıktığını söz eden Prof. Dr. Malbora, aileleri uyararak, “Aile bu belirtilere hassas olup hekimiyle bağlantı kurmalı. Uzayan ateş durumlarında kesinlikle çocuk hekimlerine başvurmalılar. Zira, hastalığın kesin tedavisi kök hücre. Kök hücre nakli yapılmayan hastaların çabucak hepsi kanama ve enfeksiyon ve organ yetmezliği niçiniyle ömrünü kaybediyor” dedi.